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| Zico, Juninho e o ator e dançarino Mineirinho de Maceió apoiam a Campanha Nacional de Conscientização sobre a Doença de Pompe. |
Raro transtorno genético neuromuscular, a Doença de Pompe afeta lenta e progressivamente a capacidade de locomoção de seu portador. Caminhar, correr, subir escadas e até mesmo movimentos simples, como levantar os braços acima dos ombros, tornam-se difíceis ou mesmo impossíveis.
A principal característica da doença de Pompe é a fraqueza muscular em membros superiores e inferiores. Outro importante sinal é a dificuldade para respirar, que pode ser a primeira manifestação clínica em alguns pacientes. A Doença de Pompe se assemelha a outros problemas neuromuscu
lares, o que dificulta o diagnóstico. Os sintomas podem surgir em bebês, crianças ou adultos.
Em parceria com a Genzyme, a Academia Brasileira de Neurologia (ABN) iniciou a Campanha Nacional de Conscientização da Doença de Pompe e estabeleceu o dia 28 de junho como o dia Nacional de Conscientização. O lema da campanha é "Gente de fibra apoia essa causa" e vem sendo utilizado desde 2012. O objetivo é alertar a população e a classe médica sobre os sintomas, sobre o diagnóstico e centros de referência especializados nessa doença.
Diferentemente de outras doenças com sintomas similares, a Doença de Pompe é a única que possui tratamento medicamentoso específico, o qual permite em grande parte das vezes, dependendo das condições do paciente, uma adequada qualidade de vida. O diagnóstico e tratamento precoces podem influenciar na vida de um paciente com Pompe.
Além desse tratamento, é de grande importância o apoio fisioterápico sob orientação de um especialista, o que possibilita o fortalecimento e aumento da resistência muscular. São também importantes a terapia ocupacional, fonoaudiologia, acompanhamento com pneumologista e cardiologista, ou seja, contar com uma equipe multidisciplinar. E em alguns casos é necessário fazer uso de auxílio à respiração com aparelhos tipo Bipap, por exemplo.
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